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Ce que c'est que d'être pris au piège dans un mariage à besoins spéciaux

Ce que c'est que d'être pris au piège dans un mariage à besoins spéciaux

L'été dernier, j'ai parlé d'une étude qui a révélé que les couples mariés qui sont les parents d'un enfant ayant des besoins spéciaux, en particulier les parents d'enfants atteints du syndrome de Down, sont moins susceptibles de se séparer que les couples élevant des enfants à capacité normale.

* Moi, mon mari, Daniel (maintenant 6 ans) et Frankie (maintenant presque 5 ans).

L'étude, qui comprenait 375 000 familles, a appelé le phénomène «The Down Syndrome Advantage». Les chercheurs ont constaté que les parents d'enfants «normaux» avaient 10,8% de chances de divorcer, tandis que les parents d'enfants atteints du syndrome de Down n'étaient que 7,8% de chances.

Notre fils Daniel, trisomique, a maintenant 6 ans. J'ai toujours le sentiment que, avec mon mari et moi, c'est «nous contre le monde» et que notre lien en tant que soignants partagés de Daniel est incassable - la plupart du temps.

* Toute notre famille janvier 2016

Mais, il y a toujours ceux autre jours. Les jours où le fait d'être le principal dispensateur de soins d'un enfant ayant des besoins spéciaux - plus trois autres - me fait vraiment comprendre comment une femme peut se sentir un peu moins chaleureuse et floue envers son mari. Et peut-être un peu piégé.

Être la mère de quatre jeunes garçons trop énergiques (dont un trisomique) peut être épuisant. Être toujours nécessaire.nécessaire.nécessaire.nécessaire.

Être le seulement un responsable des thérapies, de tout ce qui concerne l'école, de ce que chaque grognement et de chaque cri signifie pour notre enfant non verbal, être responsable de chaque repas pour quelqu'un avec une capacité d'alimentation très limitée, cela peut être accablant.

Vos besoins vont au second plan et vous rêvez de quelqu'un qui viendra (peut-être que quelqu'un est Edward Norton ou Nicholas Cage. J'ai un goût étrange, je sais) sur leur cheval blanc et fera de vous leur priorité numéro un.

Parce que, avec les emplois, les familles et les tâches ménagères, il n’est pas surprenant que vous vous retrouviez également au bas de la liste des priorités de votre mari.

Vous commencez à perdre cette mentalité de coéquipier et les suggestions de votre mari de «nous» se transforment en «vous». «Pourquoi ne pas nous emmener Dan faire vérifier ses oreilles? Cela signifie en fait, "Peut tu juste en prendre soin?

Un article récent publié dans Huffington Post par une autre maman ayant des besoins spéciaux m'a fait hocher la tête OUI. Elle décrit sa relation avec son mari,

«Je pense que cette compréhension et le langage que nous utilisons pour aborder une échelle toujours fluctuante de responsabilité partagée est ce qui maintient ensemble tant de relations - et en même temps les fait s'effilocher ... au lieu de« nous »devons résoudre ce problème maintenant - s'il signifiait moi ou nous deux - je voulais d'abord qu'il partage ma confusion. Je voulais qu’il dise "putain - vous et nous avons affaire à beaucoup de choses - et c’est difficile ..."

Quand il s'agit d'enfants, ayant des besoins spéciaux ou non, la plupart du temps ce n'est pas si noir et blanc - c'est en grande partie gris - et ensemble nous devons apprendre à vivre, à aimer et à en parler avant de pouvoir passer à autre chose. ensemble.

Nous y travaillons - nous deux. "

Parce que, peu importe ce que je ressens d'être «pris au piège», d'être le seul responsable de tant de choses, de me laisser aller et de me laisser aller - me faisant ainsi un gâchis épuisé - me rendant ainsi moins désirable - me rendant ainsi même plus pris au piège… peut-être que mon mari ressent la même chose. Peut-être qu'il se sent piégé avec moi.

* Mon mari et moi le jour de notre mariage.

Peut-être que ce piégeage mutuel est une bonne chose. Je ne sais pas, je ne suis pas un expert du mariage. Mais peut-être que ce soir, les enfants iront se coucher sans se débattre. Peut-être que nous allons nous asseoir sur le canapé et rire de ce que nos vies sont devenues. Peut-être que nous regarderons un film ensemble avec plaisir. Peut-être que ce sera un avec Nicholas Cage.

Photos: Whitney Barthel, VPD Studio

Les opinions exprimées par les parents contributeurs sont les leurs.


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